Der Appell der Familien an die pädiatrische Palliativversorgung: „Wir sind im Stich gelassen, genug Ungleichheiten“

Schluss mit der Ungleichheit in der Versorgung! Ganze Familien werden den unheilbaren Krankheiten ihrer Kinder überlassen. Helfen Sie uns, die Bedeutung der pädiatrischen Palliativversorgung bekannt zu machen. Kinder, die mit seltenen Krankheiten geboren werden, von denen sie sich nie erholen werden, leben heute sehr lange. Wir dürfen sie nicht im Stich lassen. Es ist eine moralische Pflicht und ein gesellschaftliches Gebot, ihnen jeden Tag das bestmögliche Leben zu ermöglichen. Ein Appell, gefolgt von einem Versprechen: „Wir werden weiterhin Wege finden, den Menschen zu vermitteln, dass pädiatrische Palliativversorgung für ein schwer erkranktes Kind nicht Tod, sondern Leben bedeutet, vom Moment der Diagnose an.“ Der Appell an Institutionen und Medien stammt von der Stiftung „La Miglior Vita Possibile“, die sich seit Jahren für die Verbreitung der pädiatrischen Palliativversorgung (CPP) einsetzt. Jüngstes Engagement ist die Gründung der Zeitschrift „La Miglior Vita Possibile“, die in Rom dem Nationalen Journalistenverband übergeben wurde. An der Präsentation nahmen unter anderem der Präsident des Nationalen Journalistenverbandes, Carlo Bartoli, Vertreter der Italienischen Gesellschaft für Palliativpflege und der Palliativpflege-Föderation sowie der Fernsehmoderator Marco Liorni teil. Das Ziel ist klar: Ein oft distanziert wahrgenommenes Thema zu vermenschlichen und zu zeigen, wie Palliativpflege ein Weg des Lebens, der Fürsorge und der Liebe ist, der Schmerz in Würde und Sinn verwandeln kann. Das Magazin bietet daher einen privilegierten Raum, um die Realität der pädiatrischen Palliativpflege durch die Kraft von Geschichten zu erzählen. Es beschränkt sich nicht auf die Präsentation von Daten und Forschungsergebnissen, sondern beleuchtet die Erfahrungen von Kindern, ihren Familien, Ärzten, Pflegekräften und allen Betreuern, die täglich in diesem Bereich arbeiten. Trotz der entscheidenden Bedeutung der pädiatrischen Palliativpflege und ihrer Integration in die durch Gesetz 38/2010 festgelegten Grundversorgungsstufen (LEA) ist der Zugang zu diesen Leistungen in Italien nach wie vor eingeschränkt und ungleichmäßig. Die für 2025 gesetzten Ziele, die die Einrichtung eines Kinderhospizes in jeder Region vorsahen, sind noch lange nicht erreicht. „Tausende Familien sind den unheilbaren Krankheiten ihrer Kinder ausgeliefert. Wir fordern die vollständige Umsetzung des Gesetzes 38/2010. Sensibilisierungs- und Informationskampagnen auf nationaler Ebene sind unerlässlich. CPP darf nicht als letztes Mittel betrachtet werden, sondern muss eine Unterstützung sein, die frühzeitig beginnt und das Kind und die Familie so lange wie nötig begleitet“, appelliert Giuseppe Zaccaria, Präsident der Fondazione La Miglior Vita Possibile und ehemaliger Rektor der Universität Padua. Es besteht ein ungedeckter Bedarf. Schätzungsweise benötigen in Italien etwa 35.000 Kinder pädiatrische Palliativversorgung. Leider erhalten nur 25 % von ihnen angemessene Unterstützung. Die Zahl der Minderjährigen, die Anspruch auf CPP haben, steigt stetig, jährlich um etwa 5 %, auch aufgrund des medizinischen Fortschritts, der eine höhere Überlebenschance bei einst tödlichen Krankheiten ermöglicht. Trotz des Personalaufbaus in den letzten Jahren besteht weiterhin eine große Lücke zwischen Bedarf und Verfügbarkeit engagierter Fachkräfte. Angesichts des landesweiten Bedarfs gibt es in neun Regionen (Piemont, Lombardei, Venetien, Ligurien, Emilia-Romagna, Latium, Kampanien, Basilikata, Sizilien) Kinderhospize. In weiteren fünf Regionen befinden sie sich in der Aktivierungsphase, während in den übrigen Regionen noch keine Projekte definiert wurden. Es ist zu beachten, dass das Aostatal keine Hospize hat, da es zum regionalen Netzwerk Piemont gehört. Bislang fehlen daher Kinderhospize in elf Regionen und die Gesamtzahl der Hospizbetten beträgt 58", so Franca Benini, Leiterin des Palliativzentrums für Kinderhospiz in Padua, das von Experten als "internationales Beispiel dafür, wie die Betreuung eines unheilbar kranken Kindes konzipiert werden sollte" anerkannt wird.